Pouco depois de completar 20 anos, Augusto Bezerra da Silva, hoje com 65, foi diagnosticado com a Doença de Jorge Lobo (DJL), uma enfermidade rara que transformou drasticamente sua vida no interior do Acre. Conhecida também como lobomicose, a DJL causa lesões nodulares que se assemelham a queloides em diversas partes do corpo, como orelhas, pernas e braços. Endêmica da Amazônia Ocidental, a doença impôs a Augusto um profundo isolamento social, agora mitigado por um tratamento gratuito que trouxe melhorias significativas às suas lesões no rosto.
A doença levou o seringueiro e agricultor familiar a interromper seu trabalho, à medida que os caroços apareciam em seu rosto, causando dor, coceira e inflamação, quadro que se agravava com a exposição ao sol. “O problema que eu passei não foi fácil. Você, novinho, você se acha perfeito, sem defeito. Aí depois você tem que se isolar, sem ter como, para melhor dizer, ser liberto. Se colocar isolado com a idade de 20 anos, até perto da idade de 65 não é fácil mesmo”, desabafou seu Augusto à Agência Brasil.
A DJL foi descrita pela primeira vez em 1931 pelo dermatologista Jorge Oliveira Lobo, que relatou uma nova micose. A infecção ocorre pela penetração do fungo em lesões na pele e, com o avanço, as lesões podem causar desfiguração severa e incapacitação. “Todos que botam os olhos em cima da gente perguntam o que é, sem você ter uma resposta a dizer. Não é fácil não. Ele pergunta: ‘o que é isso?’ E a gente sem saber responder. O destino é a vontade de se isolar para ninguém ver a gente”, relatou Augusto. Ele chegou a se esconder até da própria família por vergonha, optando por viver sozinho em um local distante.
Dados do Ministério da Saúde registram, até o momento, 907 casos da doença no Brasil, dos quais 496 foram detectados no Acre, cenário que afeta seu Augusto. A DJL atinge principalmente populações ribeirinhas, povos originários e trabalhadores extrativistas – grupos em situação de vulnerabilidade social e com pouco acesso a serviços de saúde.
Durante décadas, pacientes com diagnóstico de DJL sofreram com a falta de um diagnóstico e tratamento eficaz. Diante disso, o Ministério da Saúde (MS) reuniu especialistas e criou o projeto Aptra Lobo, que acompanha 104 pacientes com lobomicose na Região Norte. O objetivo é estruturar o manejo da doença no Sistema Único de Saúde (SUS), integrando assistência, pesquisa clínica e geração de evidências para apoiar a construção de diretrizes. A iniciativa é conduzida nos estados do Acre, Amazonas e Rondônia pelo Einstein Hospital Israelita, em parceria com a Secretaria de Vigilância em Saúde e Ambiente (SVSA), no âmbito do Programa de Apoio ao Desenvolvimento Institucional do Sistema Único de Saúde (Proadi-SUS).
O projeto, que busca padronizar o fluxo de atendimento para a lobomicose, já apresenta resultados promissores: mais de 50% dos participantes tiveram melhora das lesões. O tratamento é feito com o antifúngico itraconazol, disponível no SUS, com doses ajustadas a cada paciente. Além do manejo clínico, a iniciativa amplia o acesso ao diagnóstico em áreas remotas, realizando biópsias e exames laboratoriais no próprio território, acompanhamento e tratamento, e cirurgias em casos selecionados para retirada de lesões.
Segundo o infectologista e patologista clínico do Einstein Hospital Israelita, doutor João Nobrega de Almeida Júnior, equipes locais participam ativamente do projeto, captando pacientes, realizando diagnóstico e tratamento conforme as diretrizes estabelecidas. O médico ressalta que o difícil acesso às comunidades ribeirinhas, devido à distância e à geografia da região, dificulta o acompanhamento trimestral dos pacientes, que conta com apoio de centros de referência em Rio Branco, Manaus e Porto Velho. Para superar essa barreira, há ajuda de custos de transporte para os pacientes e expedições para alcançar aqueles em regiões mais remotas.
No caso de seu Augusto, o tratamento reduziu drasticamente as lesões causadas pela doença. “Hoje eu me sinto mais tranquilo porque tem pouco caroço no meu rosto e hoje eu me sinto mais aliviado do problema que eu vinha sentindo”, disse o seringueiro, que continua o tratamento e retomou o contato familiar. “Mas não fiquei bom, né? A gente não pode nem garantir 100%. É isso: passou o tempo que eu vivia meio isolado de casa, não tinha mais prazer de sair de casa. Aquilo compromete a vida da gente, é muito complicado aquele negócio da gente viver isolado em casa por problema de doença. Mas hoje eu estou me sentindo mais liberto, para melhor dizer”, afirmou.
Em dezembro do ano passado, o projeto lançou um manual que fornece ferramentas práticas para melhorar o diagnóstico, o tratamento e a prevenção da lobomicose, além de fortalecer a capacidade de acolher e cuidar das populações afetadas. “O manual é o primeiro documento para auxiliar no diagnóstico e tratamento da doença, sendo um grande marco para uma doença tão antiga e historicamente negligenciada”, afirmou o infectologista Almeida Jr. Os próximos passos envolvem a elaboração de um Protocolo Clínico e Diretrizes Terapêuticas (PCDT) mais completo, previsto para 2026. “Terminaremos de analisar os dados gerados pelo acompanhamento dos pacientes tratados com itraconazol, produzir um PCDT e discutir a renovação do projeto no qual serão discutidas ações que deixem um legado perene para o cuidado adequado dos pacientes acometidos. Esperamos continuar a lutar para que a Doença de Jorge Lobo não seja mais considerada uma doença negligenciada”, concluiu o médico.
Por Marcos Puntel